Patientenblog: Rabeas Umgang mit Vorurteilen | akne-inversa.info

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Es gibt viele Krankheiten, die mit Vorurteilen verbunden sind. Auch ich habe seit meiner Diagnose 2011 wegen meiner Akne inversa Stigmatisierung erfahren (negative Etikettierungen aufgrund von bestimmten Merkmalen, die zu Benachteiligungen führen). Inzwischen kann ich gut damit umgehen und bin schon sehr weit auf meinem Weg gekommen, die Erkrankung zu akzeptieren und selbstbewusst durchs Leben zu gehen. 

Ich bin immer krank

Akne inversa ist im Alltag nicht sichtbar, weil die betroffenen Körperstellen – bei mir der Intimbereich – im Normalfall bedeckt sind. Ich kann verstehen, wenn Leute denken: „Die sieht gar nicht krank aus.“ Der Satz ist aber falsch: Ich bin immer krank, da Akne inversa eine chronische Erkrankung ist und nicht einfach verschwindet. Daran erinnern mich auch meine Narben täglich.

Ich fühle mich oft nicht ernst genommen, weil die Akne inversa meistens unsichtbar ist. Ich sitze nicht im Rollstuhl, mir fehlt kein Arm oder Bein – um richtige Akzeptanz zu erfahren, müsste ich meine Narben oder entzündeten Stellen den Leuten ins Gesicht halten. Eine Bekannte hat mich nach einem meiner Posts auf Social Media weinend angerufen, weil ihr vorher überhaupt nicht klar war, wie schlimm Akne inversa sein kann. 

Rabea steht in einem düsteren Tunnel und schaut mit einem ernsten Gesichtsausdruck in die Kamera.

Dennoch habe ich von anderen Personen schon gehört, dass meine Erkrankung nicht schlimm genug sei, um mich deshalb krankschreiben zu lassen. Manche Leute wollen mir vorschreiben, wie ich mein Leben ändern müsse, um die Akne inversa in den Griff zu kriegen. Oder was ich nicht machen dürfe, wenn ich gerade einen Schub habe. Ich sage mir selbst: Du kannst alles machen, wenn es dir guttut. Wieso ein Besuch im Schwimmbad für mich nicht dazugehört, kannst du im Blogartikel zu meinem Alltag mit Akne inversa lesen.

Manche Menschen können nicht verstehen, dass ich mich bei einem beginnenden Schub plötzlich innerhalb von 24 Stunden nicht mehr bewegen kann, da ich am Vortag ja noch völlig fit wirkte und mit meinem Hund unterwegs war. Das macht mich manchmal wütend. Inzwischen kann ich das aber gut wegpacken und gehe gar nicht mehr in solche Diskussionen rein.

Heute lasse ich mich nicht mehr stigmatisieren. Ich habe die Erkrankung, aber ich bin nicht die Erkrankung! Diskriminierende Sprüche wie „Wasch dich halt mehr!“ oder „Deine Narben sind so hässlich!“ prallen an mir ab, weil ich inzwischen für mich selbst einstehen kann, sodass mich das nicht mehr tangiert. Natürlich sind solche Worte nicht schön zu hören, aber es ist nichts, was mich ewig beschäftigt.

Meine Tipps für andere Betroffene:

  • Du kannst alles machen, wenn es dir guttut.
  • Rede offen und ehrlich mit deinem Umfeld, deinem*deiner Partner*in und deinem Arbeitgeber und sprich an, wenn etwas nicht geht oder deine Gefühle verletzt.
  • Taste dich langsam heran, wie weit du dich öffnen möchtest.

Akne inversa ist ein Teil von mir

Am Anfang war die Akne inversa ein Grund, mich zu Hause einzuschließen und abzukapseln. Ich habe mit niemandem über meine Krankheit gesprochen. Manchmal habe ich während eines Schubs acht Wochen auf dem Sofa verbracht, größtenteils allein. Ich wusste nicht, wie ich rausgehen sollte mit meinen Schmerzen und rutschenden Verbänden. Dank therapeutischer Unterstützung und mithilfe von Coachings habe ich gelernt, mit meiner Krankheit klarzukommen und zu verstehen, dass die Diagnose Akne inversa nicht das Ende meines Lebens bedeutet. Mein Leben geht weiter! Es ist nicht immer einfach gewesen, aber ich habe mich selbst nie aufgegeben.

Mittlerweile habe ich mich mit meiner Akne inversa arrangiert und akzeptiert, dass ich diese Erkrankung habe und mein Leben teilweise anpassen muss. Wie ich beispielsweise meine Ernährung verändert habe, kannst du im Blogartikel mit meinen Ernährungstipps nachlesen. Akne inversa gehört irgendwie zu mir. Ich weiß inzwischen, wie ich damit leben kann. 

Vom Schatten ins Licht

Ich glaube, dass die Dunkelziffer der Erkrankten bei Akne inversa sehr hoch ist. Viele Leute, die Akne inversa haben, wissen es gar nicht. Die Krankheit wird kaum gesehen und ist vielen Menschen gänzlich unbekannt. 

Nach meiner Diagnose im Jahr 2011 habe ich im Internet nach Gleichgesinnten gesucht. Gefunden habe ich lediglich Tipps und Informationen über Akne inversa, aber keine Person, mit der ich sprechen und mich austauschen konnte. Diese Person bin jetzt ich für andere Betroffene: Auf Social Media teile ich mein Leben, das stark von meiner Akne inversa und meinen früheren Depressionen als Begleiterkrankung geprägt ist. Ich nehme meine Follower*innen mit durch meinen Alltag mit der Krankheit und stehe über Direktnachrichten in persönlichem Kontakt mit meiner Community, die überwiegend aus Menschen mit chronischen und unsichtbaren Krankheiten wie Akne inversa besteht. Ich möchte, dass sich andere Betroffene ernst genommen und von mir abgeholt fühlen. Die Mehrheit bedankt sich, dass es meinen Social-Media-Kanal gibt und ich mit meiner Geschichte Mut mache.

Ich bin sehr dankbar dafür, dass ich mit der HAUTWENDE und als Testimonial (Botschafterin) an die Öffentlichkeit gehen und dadurch Akne inversa bekannter machen kann. Es ist für mich eine Ehre, das tun zu können und zu dürfen, auch wenn ich natürlich vor dem Dreh des Videos aufgeregt war. Im Video kannst du dir anschauen, wie ich vom Schatten ins Licht trete und positiv in meine Zukunft mit Akne inversa blicke:

Der wichtigste Punkt aus dem Videoclip ist für mich: Such eine Arztpraxis auf und sprich mit deinen Ärzt*innen, damit du die zu dir passende Behandlung bekommst.

Weitere Videos – zum Beispiel einen Patientenbericht zum Leben mit Akne inversa – findest du in der Mediathek.

Das eigene Leben leben

Meine innere Widerstandskraft (Resilienz) und Reife haben sich erst im Laufe der Zeit aufgebaut. Ich gebe inzwischen nicht mehr so viel auf die Meinungen von anderen. Das ist mein Leben, und ich möchte es so leben, wie ich will. Und nicht, wie jemand anderes es mir vorschreibt! Das ist meiner Meinung nach das Beste, was wir machen können: das eigene Leben leben.

Das positive Feedback in den sozialen Medien und der Austausch mit meiner Community macht viel mit mir und pusht mich. Das ist mit ein Grund, weshalb ich so selbstbewusst geworden bin. Es zeigt mir, dass ich mit meiner Öffentlichkeitsarbeit das Richtige tue. Meine Narben, die ich in die Kamera halte, machen anderen Betroffenen Mut und verdeutlichen ihnen, dass sie nicht allein sind. Ich habe einen kleinen „Safe Space“ im Internet erschaffen, in dem sich die Leute trauen, über Akne inversa und ihre persönlichen Leidensgeschichten zu reden. Das ist sonst für viele Betroffene nicht möglich, da sie keine Person haben, mit der sie über ihre Erkrankung sprechen können oder wollen.

Rabea steht im Licht und lächelt freundlich in die Kamera.

Ich kann anderen kein Selbstbewusstsein beibringen, da das immer an einem selbst liegt, wie es der Begriff schon sagt. Sei dir selbst darüber bewusst, warum du liebenswert bist. Das kann kein anderer Mensch für dich übernehmen. Ich kann nur meine persönlichen Erfahrungen weitergeben, wie ich selbstbewusst geworden bin und meine Akne inversa akzeptiert habe. Vielleicht kannst du etwas für dich herausziehen.

Ich habe mir immer wieder gesagt:

  • Geh raus und versteck dich nicht zu Hause!
  • Sieh dich jeden Tag im Spiegel an und nenne Stellen an dir, die du toll findest!
  • Vergiss deine ganzen Narben, denn du bestehst nicht nur aus dieser Krankheit!

Auch wenn der Anfang schwer für mich war, geht es mir inzwischen gut. Manchmal stoße ich immer noch mit meiner Krankheit auf Unverständnis, aber mittlerweile kann ich damit ganz gut umgehen. Ich gebe alles, um Akne inversa vom Schatten ins Licht zu bringen und zu verdeutlichen, was die Krankheit für uns Betroffene bedeutet.

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