Ich lebe gut mit meiner Erkrankung

Schamgefühle sind ein schmaler Grat

Anders als bei anderen Betroffenen wirkt sich meine HS wenig auf mein Berufsleben aus. Ich habe zum Glück schon fast 20 Jahre nicht mehr wegen dieser Erkrankung in meinem Job – aktuell als Mitarbeiterin in der Informationszentrale eines Zentrums für generations- und sozialgemischtes Wohnen – gefehlt, weiß aber, dass die HS bei anderen Betroffenen zu vielen Fehltagen führen kann. Privat hat die HS aber durchaus Auswirkungen auf meinen Alltag, und zwar vor allem bei der Planung von Aktivitäten. Bei Verabredungen muss ich immer sehen, wie es mir dann an diesem Tag geht. Ich verzichte nicht auf bestimmte Freizeitaktivitäten wie Schwimmen oder Fahrradfahren, sofern ich gerade keine starken Schmerzen oder keinen akuten Schub habe. Wenn es geht, dann geht’s. Ich habe kein Problem damit, mich mit meinen Narben an der Leiste und unter den Achseln im Schwimmbad mit Badeanzug zu zeigen oder die Sammelduschen dort zu nutzen.

Es ist jedoch schon ein gewisses Schamgefühl da. Ich würde lügen, wenn ich etwas anderes behaupten würde. In der Öffentlichkeit trage ich selten ärmellose Oberteile, bei uns zu Hause im Garten ist mir das wurscht. Für mich ist es ein schmaler Grat mit der Scham. Ich bedecke meine von HS betroffenen Achseln bei der Arbeit oder bei Treffen mit Freund*innen vor allem deshalb, weil ich manchmal den Tag einfach Tag sein lassen möchte und nicht über die Erkrankung reden und darauf angesprochen werden möchte. Auch wenn ich normalerweise sehr offen darüber spreche.