Patientenblog: Kerstins Alltagstipps | akne-inversa.info

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Die HS begleitet mich schon fast zwei Drittel meines Lebens. Ich lebe gut mit meiner Erkrankung, habe eine Familie und bin berufstätig. Natürlich gab es auch in meinem Leben einige Tiefpunkte, aber die Diagnose bedeutet nicht das Ende des Lebens. Ich benutze lieber die alternative Bezeichnung HS (Hidradenitis suppurativa) für Akne inversa, da bei Akne sofort alle an Pickelchen im Gesicht denken.

Schamgefühle sind ein schmaler Grat

Anders als bei anderen Betroffenen wirkt sich meine HS wenig auf mein Berufsleben aus. Ich habe zum Glück schon fast 20 Jahre nicht mehr wegen dieser Erkrankung in meinem Job – aktuell als Mitarbeiterin in der Informationszentrale eines Zentrums für generations- und sozialgemischtes Wohnen – gefehlt, weiß aber, dass die HS bei anderen Betroffenen zu vielen Fehltagen führen kann. Privat hat die HS aber durchaus Auswirkungen auf meinen Alltag, und zwar vor allem bei der Planung von Aktivitäten. Bei Verabredungen muss ich immer sehen, wie es mir dann an diesem Tag geht. Ich verzichte nicht auf bestimmte Freizeitaktivitäten wie Schwimmen oder Fahrradfahren, sofern ich gerade keine starken Schmerzen oder keinen akuten Schub habe. Wenn es geht, dann geht’s. Ich habe kein Problem damit, mich mit meinen Narben an der Leiste und unter den Achseln im Schwimmbad mit Badeanzug zu zeigen oder die Sammelduschen dort zu nutzen.

Es ist jedoch schon ein gewisses Schamgefühl da. Ich würde lügen, wenn ich etwas anderes behaupten würde. In der Öffentlichkeit trage ich selten ärmellose Oberteile, bei uns zu Hause im Garten ist mir das wurscht. Für mich ist es ein schmaler Grat mit der Scham. Ich bedecke meine von HS betroffenen Achseln bei der Arbeit oder bei Treffen mit Freund*innen vor allem deshalb, weil ich manchmal den Tag einfach Tag sein lassen möchte und nicht über die Erkrankung reden und darauf angesprochen werden möchte. Auch wenn ich normalerweise sehr offen darüber spreche.

Meine persönlichen Kleidungsgewohnheiten:

  • In der Öffentlichkeit trage ich selten ärmellose Oberteile und bedecke meine Achseln meist.
  • Ich habe eine einzige weiße Bluse im Schrank und ansonsten nur noch farbige oder gemusterte Oberteile, damit man keine Flecken von sich spontan öffnenden Abszessen sehen kann.
  • Bei Oberteilen achte ich auf einen lockeren Schnitt, um Hautreizungen durch Reibung zu vermeiden.
  • Die HS beeinflusst nicht die Wahl meiner Hosen, denn ich bin eine absolute Jeans-Liebhaberin und trage sogar bei akuten Entzündungen in der Leiste oder bei 30 Grad im Sommer Jeans. Die meisten Betroffenen können das nicht.
Nahaufnahme von zwei Händen, die einen Schrank öffnen.
iStock-927794568_PORNCHAI SODA

Im Ratgeber „Kleidung bei Akne inversa“ findest du weitere Tipps, wie du mit passenden Schnitten, Stoffen und Waschmitteln etwas für deine Haut tun kannst.

Mein Geheimrezept für eine langjährige Ehe

Ich bin seit 21 Jahren glücklich verheiratet, aber natürlich gab es auch in unserer Ehe Tiefpunkte. Mich belastet die Krankheit in der Beziehung mehr als meinen Mann – allein der Geruch! Das ist auch oft Thema in Selbsthilfegruppen: Wir Betroffene riechen es, wenn sich die eitergefüllten Abszesse entleeren, aber andere scheinen es nicht wahrzunehmen. In intimen Situationen fühle ich mich zudem unwohl mit den Narben, die ich sonst eher verstecke. Meinen Mann stören sie nicht. Andere Betroffene und ich hören immer wieder von Angehörigen, dass es sie nicht stört. Dennoch ist es ein großes Problem und nagt an der Seele.

Mein Tipp für Paare, bei denen eine Person von HS betroffen ist: Seid so offen wie möglich und sprecht als Betroffene über eure Schmerzen und Schamgefühle.

Die Hand einer Person berührt die Hand einer anderen Person. Beide tragen einen Ring am Ringfinger.
iStock-1455307465_Alla chesnokova

Das gilt nicht nur für die Partnerschaft, sondern ebenso für die Familie. Auch meine Kinder können mir nicht unbedingt ansehen, wenn es mir gerade nicht gut geht. Das Geheimrezept unserer Ehe ist es, dass er und ich je auch unser eigenes Ding machen. Ich lasse meinem Mann seine Hobbys und er mir meine. Wir sind ein Paar und unternehmen natürlich gern etwas gemeinsam, trotzdem können wir beide wir selbst bleiben und uns auch allein mit Freund*innen treffen.

Weitere Beziehungstipps findest du im Ratgeber „Partnerschaft und Sexualität“.

Ruhe während der Schwangerschaften

Ich bin Mutter von zwei Söhnen, die 2000 und 2006 geboren sind. Weder in den beiden Schwangerschaften noch in der Stillzeit hatte ich Symptome. Aber danach ging es wieder los. Bei anderen Betroffenen kann das anders sein, aber bei mir hat die HS währenddessen Ruhe gegeben.

Meine Erkrankung hatte eigentlich keine Auswirkungen auf unsere Familienplanung, da der große Knall erst nach der Geburt meines ersten Kindes kam. Die schlimmsten Abszesse meines Lebens hatte ich 2002 und 2003, also etwa zehn Jahre nach meinen ersten Symptomen. Einen hühnereigroßen Abszess an der Leiste ließ ich mir 2002 im Krankenhaus spalten, also operativ entleeren. Die Diagnose HS hatte ich damals noch nicht.

Nahaufnahme von einer großen Hand, die eine kleine Hand hält.
iStock-534134538_Nastco

Mittlerweile hätte ich Angst, die HS an meine Kinder zu vererben. Von diesem Risiko wusste ich damals allerdings noch nichts. So konnte ich meine Schwangerschaften genießen, ohne mir diesbezüglich Sorgen zu machen.

Weitere Informationen zum Thema Kinderwunsch mit Akne inversa findest du im Ratgeber „Partnerschaft und Sexualität“.

Ich bin ein schönes Beispiel, wie gut es einem mit HS gehen kann. Mit diesem Einblick in meinen Alltag möchte ich anderen Betroffenen Mut machen.

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