Patientenblog: Kerstins Weg zur Akzeptanz | akne-inversa.info

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Ich lebe seit 2003 mit der Diagnose Akne inversa. Mittlerweile habe ich die Erkrankung akzeptiert und möchte meine langjährigen Erfahrungen nutzen, um andere Betroffene zu unterstützen und die Krankheit bekannter zu machen. Ich persönlich sage ungern Akne inversa, da bei Akne alle sofort an kleine Pickel im Gesicht denken. Ich spreche lieber von der HS (Hidradenitis suppurativa) – also der internationalen Bezeichnung für Akne inversa. 

Vom Knubbel zum Hühnerei

Es war ein schleichender Beginn Anfang der 90er: Ich hatte immer mal wieder ein Knubbelchen in der Leistengegend. Immer war etwas da, was dort nicht hingehört. Meine Mutter ist nach einiger Zeit mit mir in die Charité gegangen, in der ich untersucht wurde. Verlassen habe ich das Krankenhaus aber ohne Diagnose. Die Symptome wurden von Jahr zu Jahr mehr und traten immer häufiger auf. Anfangs hatte ich nur an der Leiste entzündete Stellen, später auch in der Achselhöhle. Im Jahr 2002 hatte ich dann einen hühnereigroßen Abszess an der Leiste, den ich mir im Krankenhaus spalten, also operativ öffnen und entleeren ließ. Auch damals erhielt ich noch keine Diagnose.

Die Diagnose bekam ich erst im Jahr 2003, als ich bei meiner damaligen Hausärztin war, die mich von klein auf kannte. 

Nahaufnahme einer Person im weißen Kittel, die an einem Schreibtisch sitzt und einen Stift hält.
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Sie kam ins Grübeln, nachdem ich ihr von meinen Symptomen erzählt hatte, und schrieb mir den Namen der Erkrankung auf einen Zettel. Zu Hause recherchierte ich im Internet – und: Volltreffer!

Zuerst dachte ich: „Schön, jetzt weiß ich endlich, was los ist!“ Aber umso mehr ich online gelesen habe, desto schlechter fühlte ich mich. Damals gab es nur wenige Foren und auch noch kein Social Media, um sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Auch die Bildersuche war ganz anders als heute. Im Laufe der Zeit ist mir bewusst geworden, dass die HS keine harmlose Krankheit ist und dass sie mich immer begleiten wird.

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Nahaufnahme von zwei Händen über einer Computertastatur, die ein Handy halten. Ein Finger berührt den leuchtenden Bildschirm.
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Glücklich trotz Hurley-Stadium III

Nachdem ich endlich die richtige Diagnose bekommen hatte, war ich bei einer Hautärztin, die sich mit dieser Erkrankung auskannte und auch andere Patient*innen mit HS behandelte. Damals gab es aber viel weniger Behandlungsmöglichkeiten als heutzutage. Die von ihr vorgeschlagene medikamentöse Behandlung lehnte ich jedoch ab, weil ich Angst vor den möglichen Nebenwirkungen der damaligen Medikamente hatte. 

Seit 2017 mache ich eine Lichttherapie, die mir super hilft. Seitdem habe ich nur noch kleinere Entzündungen, aber keine großen Stellen mehr. Natürlich ist jeder Körper unterschiedlich – vielleicht passt zu dir und deiner HS eine andere Behandlungsform besser. Das musst du für dich selbst entscheiden und testen. Dank der für mich passenden Therapie bin ich trotz Hurley-Stadium III glücklich.

Nahaufnahme einer Hand, die ein Lasergerät bei einer anderen Person verwendet.
iStock-1454582270_Gorkem Yorulmaz

Mein persönlicher Trigger

Ganz weg geht die HS nicht. Hin und wieder habe ich eine entzündete Stelle, aber das liegt bei mir vor allem am Stress, an meinem hormonellen Zyklus und am Wetter. Denn negativer Stress ist mein größter Trigger, also ein Risikofaktor, der einen Schub auslösen kann. Meine Haut reagiert direkt darauf, wenn mich etwas wurmt oder ärgert und mir im negativen Sinne nahegeht. Das merke ich gleich am nächsten Tag.

Ein Geheimrezept gegen Stress habe ich nicht. Aber ich versuche, negativen Stress so gut es geht im Vorfeld zu vermeiden. Ich wäge immer ab, ob mich etwas ärgern oder zeitlich unter Druck setzen könnte. Neben dieser Vermeidungstaktik gegen Stress liebe ich besonders meine Akupressurmatte zur Entspannung. Wenn ich im Alltag mal dazu komme, mich daraufzulegen, entspannt es mich so sehr, dass ich darauf einschlafe.

Eine Person sitzt auf einer Akupressurmatte und hält eine weitere aufgerollte Matte fest.
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Sprachrohr für Betroffene

Nach meiner Diagnose und den ganzen Recherchen habe ich in Berlin eine Selbsthilfegruppe gegründet und mich damals mit etwa zehn anderen Betroffenen regelmäßig getroffen. Gemeinsam haben wir auch an Aktionen wie dem Selbsthilfemarkt auf dem Ku’damm teilgenommen. Irgendwann hat sich das aber zerschlagen, und ich saß allein da. Doch dann kam Social Media mit Facebook und Co. So bin ich zum Beispiel auf die Selbsthilfegruppe mullewupp gestoßen.

Wir wollen die Krankheit an die Öffentlichkeit bringen und auch im realen Leben außerhalb der virtuellen Welt wieder aktive Gruppen schaffen. Mein großes Ziel ist es, die HS so bekannt zu machen wie Krebs oder MS (Multiple Sklerose). Ich möchte einfach, dass alle mit diesem Namen und dieser für andere meist unsichtbaren Krankheit etwas anzufangen wissen.

Nahaufnahme einer Hand, die auf der Schulter einer anderen Person liegt.
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Manche Betroffene schicken mir sogar Fotos von ihren Symptomen und fragen mich um Rat. Ich gebe gern meine Erfahrungen weiter, aber ab wann die Schmerzen und Einschränkungen im Alltag zu groß werden und auch welche Behandlung für andere am besten sein kann, ist natürlich individuell, und das kann ich nicht für andere beurteilen. Mein Tipp: Verstecke dich nicht und rede offen über die Erkrankung. Am Anfang ist mir das auch schwergefallen. Es hat ein paar Jahre gedauert, bis ich so weit war. Mittlerweile spreche ich mindestens einmal am Tag über die HS. Je offener ich damit in meinem Privatleben umgehe, desto öfter höre ich über verschiedene Ecken: „Ja, ich habe es auch.“ Da kommt die Dunkelziffer ans Tageslicht, denn ich glaube, dass es viel mehr Menschen mit HS gibt, als die offiziellen Zahlen hergeben.

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Eine Akne inversa erkennen

Symptome deuten oftmals auf andere Erkrankungen hin.